LE CARATTERISTICHE DEL BAMBINO AUTISTICO.

L’autismo rappresenta sicuramente una delle sindromi più angoscianti e difficilmente spiegabili dell’età evolutiva. La sua fenomenologia, infatti, si manifesta mediante una gamma vasta ed articolata di sintomi, che ne rendono complessa anche la classificazione diagnostica.

Attualmente si tende a convergere nella considerazione dell’autismo come disturbo generalizzato (o “pervasivo”) dello sviluppo, caratterizzato da una compromissione qualitativa ad origine precoce (nei primi tre anni di vita) dell’ interazione sociale (con grave compromissione della capacità di entrare in relazione con gli altri), della comunicazione e del repertorio comportamentale .

Il disturbo viene definito generalizzato, in quanto interessa lo sviluppo percettivo e discriminativo, dell’attenzione, della motricità, dell’intelligenza, della memoria, del linguaggio, dell’imitazione e, più in generale, dell’adattamento all’ambiente. In vari casi comunque, anche in quadri di carenza generalizzata, possono coesistere “isole” di abilità affinate.

Per quanto concerne le cause (si vedano i materiali di approfondimento), l’autismo è stato in un primo momento considerato di origine prevalentemente psicosociale o psicodinamica, ma le evidenze che si sono accumulate negli ultimi anni hanno fortemente ridimensionato questa posizione e vanno sempre più chiarendo l’aspetto predominante del substrato biologico nel determinismo del disturbo. LE CARATTERISTICHE DEL BAMBINO AUTISTICO

In letteratura sono abbastanza numerosi i lavori che hanno cercato di analizzare ed interpretare da varie prospettive la complessità del comportamento del bambino autistico, con i suoi punti di forza e quelli, purtroppo molto evidenti, di debolezza.

L’intenzione perseguita da questo modulo è quella di fare il punto sugli studi recenti attinenti gli aspetti epidemiologici, le classificazioni internazionali e le particolarità comportamentali.

LE CARATTERISTICHE DEL BAMBINO AUTISTICO

LE PARTICOLARITÀ DELL’ALLIEVO AUTISTICO.

Quando si interagisce con una persona autistica, qualunque sia il suo livello di abilità, quello che colpisce è la differenza qualitativa prima ancora di quella quantitativa, la quale si caratterizza principalmente per uno sviluppo fondato su modalità percettive, immaginative, mnestiche, ideative, socio-affettive qualitativamente diverse.

Questo significa che non siamo di fronte a semplici carenze o ritardi nello sviluppo, ma a modalità differenti di interpretazione e di comprensione del mondo. Certamente la maggior parte delle persone autistiche hanno anche forme più o meno gravi di ritardo mentale e di altri handicap associati, i quali concorrono a complicare pesantemente le possibilità di adattamento.

Il punto centrale, però, rimane la diversità qualitativa, la quale tende ora ad assumere contorni meno nebulosi, grazie al progredire della ricerca e alle lucide e stupefacenti descrizioni che in questi ultimi anni sono state fatte direttamente da persone autistiche molto dotate, le quali sono state definite, secondo una terminologia coniata in ambito anglosassone, ad “alta funzionalità”.

Molto significativo, a questo proposito, un pensiero di Jim Sinclair, un ragazzo autistico di grande intelligenza che ha scritto un capitolo di rilevante spessore nel libro di Schopler e Mesibov dedicato alle persone autistiche ad “alta funzionalità ” (Schopler e Mesibov, 1992).

“Essere autistici non significa non essere umani, ma essere diversi. Quello che è normale per altre persone non è normale per me e quello che io ritengo normale non lo è per gli altri. In un certo senso sono mal equipaggiato per sopravvivere in questo mondo, come un extraterrestre che si sia perso senza un manuale per sapere come orientarsi. Ma la mia personalità è rimasta intatta.

La mia individualità non è danneggiata. Ritrovo un grande valore e significato nella vita e non desidero essere guarito da me stesso.

Concedetemi la dignità di ritrovare me stesso nei modi che desidero; riconoscete che siamo diversi l’uno dall’altro, che il mio modo di essere non è soltanto una versione guasta del vostro. Interrogatevi sulle vostre convinzioni, definite le vostre posizioni. Lavorate con me per costruire ponti tra noi” (p.102).

Quindi, per comprendere ed apprezzare la realtà e le particolarità del bambino autistico non ci si può limitare ad una elencazione di sintomi. Bisogna andare al di sotto delle apparenze e tentare una interpretazione alla luce dei dati sperimentali ed esperienziali disponibili. In questa sede non è certamente possibile farlo, per cui mi limito ad alcune note utili ad inquadrare meglio la situazione e a giustificare la trattazione che sarà sviluppata nei prossimi contributi. Rimando ad un recente lavoro (Cottini, 2002) per un’analisi più dettagliata, arricchita anche dalla raccolta di alcuni scritti significativi di persone autistiche di alto livello.

Che cosa dicono le classificazioni internazionali.

Sulla triade di sintomi relativi alla relazione con gli altri, alla comunicazione ed al comportamento si incentrano anche le principali classificazioni internazionali attualmente disponibili: il DSM IV e  l’ICD10. Per motivi di spazio, in questa sede prendo in considerazione soltanto il DSM IV, il quale consente comunque di definire i criteri diagnostici di riferimento e, conseguentemente, di inquadrare con maggiore precisione le caratteristiche dell’autismo infantile.

Va fatto risaltare che sia il DSM IV che l’ICD10 non trattano le cause del disturbo: essi forniscono semplicemente delle griglie di osservazione che gli specialisti possono seguire per la definizione della sindrome. LE CARATTERISTICHE DEL BAMBINO AUTISTICO

Il DSM IV è una classificazione diagnostica e statistica curata dall’American Psychiatric Association (1994), giunta alla sua quinta edizione, che riguarda soprattutto i disturbi mentali dell’adulto e ha una parte dedicata a quelli che insorgono nell’infanzia e nell’adolescenza.

I criteri diagnostici per il Disturbo autistico, secondo il DSM IV, sono quelli di seguito indicati.

1) Compromissione qualitativa dell’interazione sociale (per la diagnosi di autismo devono essere presenti almeno due elementi fra quelli seguenti):

a) marcata compromissione nell’uso di svariati comportamenti non verbali, come lo sguardo diretto, l’espressione mimica, le posture corporee e i gesti che regolano l’interazione sociale;

b) incapacità di sviluppare relazioni con i coetanei adeguate al livello di sviluppo;

c) mancanza di ricerca spontanea nella condivisione di gioie, interessi o obiettivi con altre persone (ad esempio: non mostrare, portare, né richiamare l’attenzione su oggetti di proprio interesse);

d) mancanza di reciprocità sociale ed emotiva.

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2) Compromissione qualitativa della comunicazione sociale (per la diagnosi di autismo deve

essere presente almeno un elemento fra quelli seguenti):

a) ritardo o totale mancanza dello sviluppo del linguaggio parlato (non accompagnato da un tentativo di compenso attraverso modalità alternative di comunicazione come gesti o mimica);

b) in soggetti con linguaggio adeguato, marcata compromissione della capacità di iniziare o sostenere una conversazione con altri;

c) uso di linguaggio stereotipato e ripetitivo o linguaggio eccentrico;

d) mancanza di giochi di simulazione vari e spontanei o di giochi di imitazione sociale adeguati al livello di sviluppo;

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3) Modalità di comportamento, interessi e attività ristretti, ripetitivi e stereotipati (per la diagnosi di autismo deve essere presente almeno un elemento fra quelli seguenti):

a) dedizione assorbente ad uno o più tipi di interessi ristretti e stereotipati anomali o per intensità o per focalizzazione;

b) sottomissione del tutto rigida ad inutili abitudini o rituali specifici;

c) manierismi motori stereotipati e ripetitivi (battere o torcere le mani o il capo, o complessi

movimenti di tutto il corpo);

d) persistente ed eccessivo interesse per parti di oggetti.

Una ulteriore condizione autistica è quella descritta dal DSM IV con il nome di Disturbo di Asperger. Nei bambini con questa patologia il comportamento autistico viene osservato verso i 3-4 anni, dopo un periodo in cui lo sviluppo psicomotorio, quello del linguaggio e il livello intellettivo sono sostanzialmente adeguati. In questo disturbo ciò che risulta man mano più compromessa è la capacità di relazione sociale e la varietà degli interessi sociali.

L’intelligenza, al contrario, risulta pressoché normale. I bambini con Disturbo di Asperger, come del resto i bambini con Disturbo autistico, difettano nello sviluppo di quella che è stata chiamata teoria della mente. Su questo aspetto cognitivo di grande importanza evolutiva, avrò modo di tornare in seguito. LE CARATTERISTICHE DEL BAMBINO AUTISTICO

La definizione di autismo contenuta all’interno della classificazione della Organizzazione Mondiale della Sanità (ICD10 , 1992) è molto simile a quella fornita dal DSM IV. In questo caso si parla di Autismo infantile e non di Disturbo autistico .

Va fatto risaltare che, per una valutazione successiva molto analitica del grado di compromissione delle capacità individuali e delle difficoltà di integrazione nell’ambiente, è estremamente importante far riferimento anche all’ultima versione dell’ICF (Organizzazione Mondiale della Sanità , 1999), la quale cerca di cogliere e classificare ciò che può verificarsi in associazione con una certa menomazione, cioè la compromissione che l’individuo può avere nelle sue attività personali e nella partecipazione sociale. LE CARATTERISTICHE DEL BAMBINO AUTISTICO

In sintesi, entrambe le classificazioni internazionali focalizzano l’attenzione, per la diagnosi di autismo, sui tre criteri di base più volte richiamati:

• l’alterazione della capacità di interazione e reciprocità sociale;

• l’anomalia grave a livello del linguaggio e dei processi comunicativi;

• la particolarità del comportamento, sia per quanto riguarda la presenza di stereotipie motorie, che per la povertà di interessi e fantasia, che per l’insistenza nel ripetere le stesse attività .

E’ interessante, per specificare ulteriormente questi criteri, riportare un adattamento di uno studio comparativo effettuato da Sauvage (1992) e da Gillbert e Peeters (1995), nel quale viene confrontato lo sviluppo normale nei primi cinque anni di vita con alcuni “segni” di autismo.

Le tabelle che seguono illustrano questo confronto effettuato nell’ambito dell’interazione sociale, del linguaggio e della comunicazione, del repertorio di comportamenti, di interessi e di attività.

LE CARATTERISTICHE DEL BAMBINO AUTISTICO

Tab. 1 – Confronto fra sviluppo normale e segni di autismo nell’area dell’interazione sociale (Sauvage, 1992; Gillbert e Peeters, 1995)

 LE CARATTERISTICHE DEL BAMBINO AUTISTICO

Tab. 1 – Confronto fra sviluppo normale e segni di autismo nell’area dell’interazione sociale (Sauvage, 1992; Gillbert e Peeters, 1995)

LE CARATTERISTICHE DEL BAMBINO AUTISTICO

Tab. 1 – Confronto fra sviluppo normale e segni di autismo nell’area dell’interazione sociale (Sauvage, 1992; Gillbert e Peeters, 1995).


UN CASO PARADIGMATICO. LE CARATTERISTICHE DEL BAMBINO AUTISTICO

Allo scopo di inquadrare le caratteristiche dell’autismo infantile, il quale, come abbiamo sottolineato, può comunque determinare quadri molto differenti passando da situazioni che vanno da un basso ad un alto funzionamento cognitivo (Schopler e Mesibov, 1995), è interessante riportare una descrizione evolutiva paradigmatica effettuata dalla Frith (1989), nella quale sono raccolte numerose osservazioni tratte da casi realmente seguiti.

“Peter è il figlio molto desiderato e molto amato di una famiglia agiata e benestante di Londra. Ha una sorella più grande di due anni. Durante il suo primo anno di vita non sembrava diverso da qualsiasi altro bambino. Se mai vi era stato qualche lieve segno dei problemi successivi, nessuno se ne era accorto. LE CARATTERISTICHE DEL BAMBINO AUTISTICO

Fu solo quando Peter iniziò a fare i primi passi che i genitori cominciarono a preoccuparsi: sembrava diventare sempre più diverso dai coetanei. Disse qualche parola molto più tardi della sorella e, soprattutto, sembrava non comprendere nulla di quello che gli veniva detto.

Peter stava seduto in grembo a qualsiasi persona mostrando le stesse sensazioni di quando stava seduto per conto suo in qualche angolo della casa. Quando la madre lo prendeva in braccio non faceva alcun segno con le braccia.

Dapprima nessuno pensò che Peter potesse avere qualcosa di diverso da un bambino molto indipendente ed autosufficiente che tardava a parlare. Fu la nonna la prima a ventilare l’ipotesi che Peter potesse essere sordo. Un esame dell’udito escluse questa opportunità, mentre appariva sempre più evidente che Peter rispondeva in modo insolito ai suoni: era estremamente spaventato dal rumore dell’aspirapolvere, mentre era affascinato dal rumore degli autobus che passavano per strada.

Non c’era volta che non corresse alla finestra quando sentiva il rombo dell’autobus, anche se non lo indicava mai, né gridava eccitato per attirare l‘attenzione di qualcuno, né mostrò mai di volerci salire. LE CARATTERISTICHE DEL BAMBINO AUTISTICO

Fin dall’età di 18 mesi la sorellina di Peter si divertiva a fare la spesa, a prendere il tè, a mettere le bambole a letto, ma Peter non fece mai niente del genere. Aveva una grande collezione di macchinine, ma sembrava interessato soltanto a disporle in lunghe file e ad osservare le ruote che giravano. Non rispondeva mai ad altri bambini che venivano a cercarlo per giocare.

A tre anni Peter non dava ancora alcun segno di linguaggio e quindi rimaneva indietro rispetto ai bambini della sua età. Tuttavia amava la musica ed ascoltava senza posa le Quattro stagioni di Vivaldi. I suoi genitori avevano sentito parlare di autismo, ma scartarono questa ipotesi perché pensavano che essere autistico significasse evitare le persone e non mostrare alcuna risposta emozionale. LE CARATTERISTICHE DEL BAMBINO AUTISTICO

Come avevano notato, a Peter piaceva stare con le persone, preferiva avere vicino la mamma e la sorella ed era contentissimo quando il padre giocava con lui ad azzuffarsi. Aveva scoppi di risa e talvolta andava in collera violentemente, sebbene fosse difficile capire perché.

Quando Peter compì i tre anni fu diagnosticato come autistico a seguito di molti controlli effettuati. Ai test psicologici manifestò performance molto carenti nelle prove che richiedevano il linguaggio, ma riuscì assai bene in un test nel quale doveva mettere insieme delle figure geometriche.

A casa diventò una specie di mago nell’esecuzione dei puzzle, che riusciva a fare anche con il disegno alla rovescia. Proprio questa abilità dette alla madre di Peter la speranza che alla fine egli avrebbe sorpreso tutti e si sarebbe rivelato un bambino eccezionalmente dotato.

Nel periodo fra tre ed i sei anni le abilità linguistiche e sociali, le quali nei bambini subiscono rapide evoluzioni, si svilupparono in maniera molto lenta. Era molto difficile interagire con Peter, specialmente fuori casa e fuori dalle sue abitudini quotidiane. Alla fine Peter cominciò a parlare, ma il linguaggio non si aprì alle porte della comunicazione, in quanto egli ripeteva spesso ciò che le altre persone dicevano.

Era del tutto indifferente ai giochi in cui doveva far finta di fare qualcosa o a semplici attività di gruppo. Sembrava che per la maggior parte del tempo non guardasse le persone, ma che il suo sguardo passasse attraverso di loro. LE CARATTERISTICHE DEL BAMBINO AUTISTICO

Peter era molto abitudinario ed era estremamente complicato tagliargli i capelli, operazione che doveva essere fatta mentre dormiva. Lo si vedeva spesso agitare le mani e guardarle di sguincio. Talvolta, per la strada o in un negozio, faceva un rumore acutissimo e saltellava sguaiatamente in su ed in giù senza alcuna ragione apparente.

Dopo il quinto anno divenne molto più facile interagire con Peter. Il suo linguaggio mostrò un netto miglioramento, sebbene continuasse a ripetere frasi e le usasse in modo improprio. Parlava con una strana voce cantilenante, quando non ripeteva a pappagallo quello che dicevano gli altri.

La comprensione del linguaggio era limitata, anche se comprendeva alcune parole molto rare. Imparò a padroneggiare la lettura e la scrittura e ad eseguire calcoli aritmetici. Imparò anche a nuotare e si divertiva a costruire barchette. I suoi disegni erano estremamente raffinati. Fu la sorella ad accorgersi che aveva memorizzato tutti i percorsi degli autobus di Londra.

All’età di dieci anni Peter fu esaminato da uno psicologo: ai test d’intelligenza non verbale risultò nella gamma normale, mentre ai test verbali rientrò nella gamma del ritardo lieve. Non era affatto timido e spesso si avvicinava alle persone in visita a casa ed a scuola chiedendo il loro nome ed indirizzo e collegando quest’ultimo con il percorso di un particolare autobus.

Negli anni della pubertà e dell’adolescenza, quando i suoi coetanei diventavano indipendenti e sempre più attenti, specialmente a come potevano apparire e all’effetto che potevano avere sugli altri, Peter sembrava non si rendesse conto dell’effetto che poteva suscitare. Si era fatto molto alto e di bell’aspetto, ma colpiva chiunque non sapesse quanto fosse estremamente infantile.

Da quel momento diventò sempre più evidente che soffriva di un handicap mentale: bastava guardarlo per un po’. I suoi movimenti erano goffi ed agitava le mani e le dita. Si comportava allo stesso modo in compagnia o da solo; era molto probabile che sbadigliasse smisuratamente o si toccasse il naso quando qualcuno cercava di parlargli.

Finita la scuola, Peter visse a casa. Sebbene sapesse leggere molto bene, non amava farlo. Spesso era inquieto e tormentava gli altri con un cicaleccio ripetitivo. Gli piaceva stare davanti alla televisione in compagnia; quando c’erano spettacoli comici o giochi maneschi rideva con gli altri. Non riusciva però a comprendere le trame delle soap operas che la madre seguiva, anche se conosceva tutti i nomi dei personaggi e degli attori che li impersonavano.

Gli piaceva che i personaggi buoni fossero buoni e che i cattivi fossero cattivi, ma si confondeva se qualcuno era un po’ buono ed un po’ cattivo. LE CARATTERISTICHE DEL BAMBINO AUTISTICO

Con l’età adulta Peter ha continuato a condurre una vita semplice, fatta di aiuti forniti ai genitori in vari lavoretti sia esterni che domestici e di passeggiate giornaliere ripetendo sempre lo stesso percorso. I suoi familiari sono consapevoli del percorso che ha effettuato da quando guardava le persone ‘attraverso il loro corpo’, ma sono ormai convinti che la vita indipendente che avevano sperato per lui è irrealizzabile” (p. 4-9).

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AUTISMO O AUTISMI?

La trattazione sviluppata evidenzia come nell’etichetta di autismo, o di bambino autistico, rientrino in realtà situazioni molto particolareggiate ed assolutamente non riducibili all’unità o ad un prototipo.

Come sostiene opportunamente Canevaro (2000), piuttosto che parlare di autismo bisognerebbe riferirsi agli autismi.

Il termine autismo, infatti, andrebbe proposto o in relazione alla singola situazione o al plurale, essendoci modi diversi di vivere la condizione dell’autismo. Alcuni autori di matrice anglosassone parlano di spettro autistico (Wing, 1996; per una rassegna) per indicare l’estrema variabilità individuale che si cela sotto un’etichetta diagnostica.

Certamente la conoscenza dei tratti comuni connessi alla sindrome è importante, ma pensare a condizioni standard sarebbe deleterio sia per la comprensione della realtà individuale, sia per la strutturazione di percorsi di aiuto e sostegno allo sviluppo. Al contrario, è necessario un approccio che enfatizzi la dimensione clinica, non intesa nel senso medicalizzante, ma in quello etimologico di incontro con la persona singola.

L’adozione di questa prospettiva porta a vedere nell’approccio educativo (abilitativi), che si rivolge alla persona, al bambino e non solo al suo deficit, la strada più feconda e promettente.

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RISORSE CONSIGLIATE PER TE: BAMBINO AUTISTICO: 20 COSE DA SAPERE PER COMPRENDERLO MEGLIO.

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BUON LAVORO!

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