In questo articolo andiamo a rispondere 8 domande frequenti sulla Sindrome di Tourette.
Esiste una tipica Sindrome di Tourette?
Dai sintomi descritti è evidente che la TS è una malattia molto complessa. Ogni paziente e diverso dall’altro. Non esistono due volte la stessa TS. Per quanto può sembrare sconcertante:
È proprio questa molteplicità di fattori che è caratteristica per la Sindrome di Tourette.
Sindrome di Tourette
Qual è la causa per questa strana e complessa malattia?
La causa della malattia non è stata ancora chiarita in modo conclusivo.
È stato accertato che si tratta di una malattia organica e non di un disturbo psichiatrico o reattivo emozionale.
Nuovi studi, con l’aiuto di moderne apparecchiature (attività cerebrale, risonanza magnetica, PET 1, SPECT 2), hanno evidenziato un mutamento del funzionamento in specifiche aree del cervello (sistema extrapiramidale 3).
Un deficit del controllo motorio nel sistema extrapiramidale, sotto la corteccia cerebrale, viene compensato in modo transitorio tramite l’attivazione della parte prefrontale del cervello. Si presuppone, come prima causa, uno scompenso dell’equilibrio tra diversi neurotrasmettitori, in particolare tra Dopamina (iperfunzione) e la Serotonina (ipofunzione).
Oggi sembra accertato che spesso ci sia una componente ereditaria nella TS. Non si possono ancora dare indicazioni precise sul rischio di ereditare la malattia.
Studi sulle famiglie indicano un rischio ereditario notevolmente sotto il 50% e che oltre alla predisposizione genetica sono necessari ancora altri fattori, per la maggiore tuttora sconosciuti, perché si manifesti una Sindrome di Tourette.
Sindrome di Tourette
Quanto è frequente la Sindrome di Tourette?
Nonostante le informazioni sulla frequenza variano molto, si suppone che la TS sia una malattia piuttosto frequente. Tanti interessati hanno solamente una lieve sintomatologia e non si sentono ammalati e quindi non vanno da un medico. Questo ovviamente rende difficile fare indicazioni con precisione e spiega i risultati differenti che vengono riportati: esistono comunicazioni su un rapporto che varia da 5 a 50 Tourette ogni 10.000 bambini. Maschi, per ragioni ancora sconosciute, sono colpiti 10 volte più rispetto alle femmine.
La Sindrome di Tourette è presente in tutto il mondo?
Sì, la Sindrome di Tourette è stata descritta in tutti i continenti.
Sindrome di Tourette
Com’è il decorso della malattia?
La malattia è cronica, questo significa che la TS persiste per tutta la vita. Di norma, dopo un inizio della malattia in età infantile, i sintomi si aggravano durante l’adolescenza e in età giovanile. Sembra che nel 70% dei casi i sintomi si attenuino o addirittura svaniscano entro l’età di 20/24 anni.
Altri disturbi correlati come ossesioni-compulsioni, ansia e depressione possono passare in primo piano.
Tutti i tourettici conoscono situazioni che portano a un peggioramento o miglioramento dei sintomi. Stress incontrollabile, situazioni di separazioni (divorzio dei genitori, decesso di un parente), ma anche esperienze come l’inserimento a scuola può (non necessariamente!) causare un peggioramento temporaneo.
1 Positron Emission Tomography
2 Single Photon Emission Computer Tomography
3 Area sotto la corteccia prefrontale che gestisce l’attività motoria.
Un atmosfera rilassata e distensiva (ad esempio in vacanza) nonché un ambiente sociale comprensivo, regolare, fidato e stabile di solito porta ad una riduzione dei sintomi.
Anche indipendentemente da queste influenze esterne ci possono essere notevoli fluttuazioni.
Sindrome di Tourette
La malattia si può curare?
Sinora non esiste ancora una cura conclusiva. Secondo il tipo di sintomo e la gravità esistono diversi farmaci per il trattamento. Poiché si tratta di sostanze che hanno un effetto sul sistema nervoso centrale, possono comparire effetti collaterali come sonnolenza, aumento dell’appetito, ma anche irrequietezza interna. Per il medico curante è molto importante essere informato su possibili effetti collaterali da parte degli insegnanti e genitori, per ottimizzare il trattamento.
Tanto nei bambini quanto negli adulti una terapia farmacologica può essere necessaria e utile. I farmaci più comunemente impiegati nel trattamento dei tic motori e vocali sono sostanze che riducono la presunta “ipersensibilità alla dopamina”.
Spesso la conoscenza della diagnosi e una consulenza dettagliata possono già aiutare a vivere meglio. Una diagnosi corretta per molte famiglie rappresenta la fine di attribuzioni di colpe e aiuta a sentirsi più accettati e tollerati nell’ambiente sociale. Gli interessati vengono liberati dalla “macchia” del disturbo psichiatrico e dall’accusa di provocare i sintomi intenzionalmente e quindi possono accettare la malattia in modo più altero.
Per evitare danni secondari, beffe o emarginazione a scuola, depressione reattiva, può essere molto importante rilevare la natura della malattia ai compagni in stadio precoce.
Se si sospetta un disturbo comportamentale, è indicato un trattamento neuropsichiatrico-infantile.
L’obiettivo primario è conoscere la diagnosi il più presto possibile. Con questo si può risparmiare tanta pena agli interessati, alla famiglia e alle persone che li circondano. Perciò è molto importante che non solo i medici, ma anche gli insegnanti conoscano la malattia.
Sindrome di Tourette
I farmaci possono provocare effetti collaterali?
Purtroppo non esistono ancora dei farmaci che possono trattare sia i sintomi della Sindrome di Tourette sia i disturbi neuropsichiatrici correlati. Esistono però dei farmaci che possono ridurre notevolmente sintomi singoli (come Tics, compulsioni, disturbi dell’attenzione), raramente possono essere eliminati del tutto. Tutti i farmaci a disposizione non sono completamente liberi da effetti collaterali.
Perciò bisogna valutare il rapporto tra utilità e possibili effetti collaterali, di volta in volta.
L’effetto dei farmaci non è sempre lo stesso in tutti i pazienti con la Tourette. Non si può dire in anticipo se si presenteranno effetti collaterali e non si possono fare previsioni sull’efficacia del farmaco. I farmaci che di solito sono impiegati per gli adulti sono adatti anche per il trattamento di bambini e normalmente non comportano effetti collaterali prolungati.
Oltre ai genitori, anche voi insegnanti potete dare informazioni in merito all’efficacia e effetti collaterali dei farmaci. In alcuni farmaci, effetti collaterali si presentano solo all’inizio della terapia e poi scompaiono. Vi preghiamo di informare i genitori oppure il medico curante se a scuola notate problemi (difficoltà nell’apprendimento, sonnolenza, fiacchezza, scarsa concentrazione) che possono essere stati provocati dai farmaci assunti.
Pazienti con una lieve o moderata sintomatologia clinica non hanno bisogno di farmaci. Un bambino con la TS dovrebbe essere trattato solamente se la sintomatologia determina un disfunzionamento significativo, se lo stress e la sofferenza del bambino e dei genitori lo richiedono oppure se ci sono ragioni oggettivi (disturbi emozionali a causa dei Tics, pregiudizio di attività della vita quotidiana, autolesionismo, marcato disturbo del controllo dell’impulsività).
Il decorso naturale della malattia molto probabilmente non cambia a causa della terapia con i farmaci, ma non si esclude che la maturazione del cervello e con questo le possibilità di autoregolazione di un bambino sono favoriti dall’assunzione di questi farmaci.
In ogni caso il controllo dei Tics con l’aiuto di farmaci rappresenta una possibilità di raggiungere una migliore interazione familiare e favorire le condizioni di base per lo sviluppo di personalità del bambino con la TS.
Sindrome di Tourette2
Può essere utile una psicoterapia?
Per tutti i disturbi e malattie, tanto per bambini tanto per adulti, dovrebbe valere sempre il seguente principio: prima la diagnosi e poi la terapia. Quest’affermazione, qui sembra avere ancor più importanza.
Tanti interessati della TS hanno dovuto fare l’esperienza dolorosa di anni persi con inutili psicoterapie/psicoanalisi, senza una previa diagnosi della TS.
Questo perché erroneamente si presupponeva che si trattasse di nervosismo oppure un disturbo emotivo che viene espresso attraverso i Tics.
Per questo il nostro suggerimento insistente:
1. Una psicoterapia (come qualsiasi altra terapia), solo dopo una diagnosi e mai con l’idea “se non aiuta, male non farà”.
2. Una psicoterapia, solo se il terapeuta ha esplicitamente accettato che la causa della Sindrome di Tourette in prima linea è di origine organica.
3. Una psicoterapia, solo se esiste un’indicazione precisa. La TS “da sola” non è un’indicazione per una psicoterapia psicoanalitica.
4. Una terapia comportamentale può portare a una riduzione dei sintomi. Alcune tecniche di rilassamento, ma anche attività fisica e dialoghi con i genitori possono aiutare a ridurre sintomi, inclusi Tic motori e vocali. In ogni caso la terapia deve essere accordata con il medico curante della TS.
Fonte: SINDROME-DI-TOURETTE-approfondimento.pdf (1116 download)
APPROFONDIMENTO: UNA-GUIDA-INTRODUTTIVA-PER-INSEGNANTI-.pdf (2461 download)
RISORSE CONSIGLIATE PER TE: SINDROME DI TOURETTE: CONSIGLI PER INSEGNANTI.
Se hai voglia di confrontarti con me contattami pure sulla mia pagina Facebook: DIDATTICA PERSUASIVA.
Buon lavoro! 🙂
