Le principali novità introdotte dall’ICF.
1) Il concetto di funzionamento e l’universalismo dell’approccio alla valutazione della salute e disabilità.
Come già sottolineato, l’ICF è una classificazione del «funzionamento» umano. Il funzionamento è per definizione valutabile per ogni persona e in quanto tale individua una dimensione universale. Il funzionamento può essere compreso e descritto solo a partire da tre imprescindibili «chiavi di lettura» dell’esperienza umana, ovvero:
– il corpo con le sue funzioni e strutture (l’essere un corpo)
– le attività intenzionali e le forme di partecipazione sociale (l’avere un corpo)
– il collocarsi di ogni persona all’interno di un contesto naturale, costruito e sociale (l’ambiente)
Il funzionamento è quindi il risultato di un’interazione tra diverse componenti, fisiche, psichiche e sociali che si influenzano reciprocamente.
La differenza con l’ICIDH è netta e chiara. La malattia ha sicuramente un ruolo e un’influenza sul funzionamento, ma non necessariamente un’influenza determinante. Un ambiente favorevole può modificare lo scenario di funzionamento in modo radicale a parità di altre condizioni. Una vita sociale attiva può contrastare o limitare la compromissione di funzioni o strutture corporee ma anche modificare l’evoluzione di alcune malattie.
È di estremo interesse sottolineare che la definizione di funzionamento e disabilità così come proposte dall’ICF sono entrate a far parte del testo della
Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità approvata nel dicembre 2006, sottoscritta dall’Italia nella primavera del 2007 e ad oggi firmata da quasi la metà dei paesi del mondo.
All’articolo 1, la Convezione indica che le persone con disabilità sono coloro che hanno minorazioni fisiche, mentali, intellettuali o sensoriali a lungo termine che in interazione con varie barriere possono impedire la loro piena ed effettiva partecipazione nella società su una base di eguaglianza con gli altri.
LE PRINCIPALI NOVITÀ INTRODOTTE DALL’ICF
2) la partecipazione sociale come dimensione di valutazione del funzionamento della persona.
ICF introduce in modo esplicito nella valutazione del profilo di funzionamento il coinvolgimento della persona nella vita sociale e di comunità e dedica sezioni specifiche alla partecipazione al mondo del lavoro e della scuola. Nel proporre una esplicita valutazione di queste dimensioni l’ICF raccoglie e valorizza una fondamentale istanza di cittadinanza delle persone con disabilità.
Gli strumenti di valutazione di impostazione medica o strettamente assistenziale si concentrano infatti sulla misura delle attività essenziali al mantenimento della vita. Misure molto utilizzate, come ad esempio le ADL, attività della vita quotidiana, o le IADL, attività strumentali della vita quotidiana, restringono l’orizzonte di vita della persona con disabilità al suo sopravvivere piuttosto che al suo vivere pieno e significativo.
La vita delle persone, anche quando gravemente compromessa da un cattivo stato di salute, rimanda sempre alla relazione sociale, al far parte di una rete di relazioni e solo in casi davvero estremi si appiattisce sulle basilari funzioni vitali.
La visione della persona propria di ICF suggerisce in modo chiaro che la costruzione di progetti di presa in carico della persona con disabilità deve estendersi alla qualità della vita di relazione e di fatto misurarsi in modo puntale con le aspettative, le attese e le preferenze della persona.
LE PRINCIPALI NOVITÀ INTRODOTTE DALL’ICF
3) Il ruolo del contesto.
Nessuna valutazione del funzionamento è corretta se non specifica il contesto ambientale della persona. È completamente diverso valutare il funzionamento della persona a casa o in un reparto di riabilitazione, in un ambiente adattato piuttosto che in un ambiente gravato da barriere fisiche o relazionali alla partecipazione. Il funzionamento e il suo lato speculare, la disabilità, non sono caratteristiche della persona, ma sono il risultato dell’interazione tra persona e ambiente.
La lezione fondamentale dell’ICF pone quindi un preciso imperativo scientifico e metodologico di valutare tenendo conto dell’ambiente. In termini molto concreti, quando per esempio ci si chiede se una persona è in grado di usare il bagno in modo autonomo, dobbiamo certo guardare alle funzioni del suo corpo, ma anche chiederci in relazione a quale «bagno» esprimiamo il nostro giudizio.
Se ci chiediamo se una persona è in grado di prepararsi un pasto, non possiamo non guardare alla cucina e ai servizi domestici di cui la persona, nella sua casa, può usufruire.
Il valore rivoluzionario di questa prospettiva è forse più facile da capire se si tiene conto che solo pochi strumenti di misura della disabilità affrontano in modo chiaro il problema. Succede così che molte persone vengono dichiarate «disabili» ma forse in un ambiente diverso non lo sarebbero. Un’architettura diversa o un ausilio meglio prescritto potrebbero cambiare lo scenario.
Guardare all’ambiente in questa chiave ha anche il valore di suggerire scenari di funzionamento possibile: come sarebbe la vita della persona se qualcosa nel suo ambiente, prima che nel suo corpo, fosse diverso?
Le dimensioni che strutturano la classificazione: funzioni e strutture corporee, attività e partecipazione, ambiente.
Utilizzare correttamente ICF o, in altri termini, valutare il funzionamento vuol dire descrivere per una persona tutte le componenti costitutive della classificazione: funzioni e strutture corporee, attività e partecipazione, ambiente.
Senza questo rispetto dell’integralità delle componenti si perde la possibilità di cogliere la natura relazionale, interattiva del funzionamento. L’esclusione anche di una sola componente dell’ICF non è quindi una semplificazione ma un totale fraintendimento dei contenuti della classificazione.
Questo non significa che una valutazione con ICF comporti la compilazione di tutte le singole voci (item) che costituiscono la classificazione e che sono oltre 1400. L’obiettivo e la natura della valutazione orienta di fatto il livello di dettaglio necessario. Si apre qui il tema pratico dei processi applicativi di ICF sui quali ci soffermeremo brevemente in seguito.
LE PRINCIPALI NOVITÀ INTRODOTTE DALL’ICF
È opportuno approfondire e definire meglio le componenti dell’ICF:
– Le funzioni corporee devono intendersi come le funzioni fisiologiche dei sistemi del corpo (funzioni psicologiche comprese).
– Le strutture del corpo sono parti anatomiche del corpo quali gli organi, le membra ed i loro componenti.
– L’attività è l’esecuzione di un compito o di un’azione da parte di individuo.
– La partecipazione è il coinvolgimento in una situazione di vita.
– I fattori ambientali sono gli atteggiamenti, l’ambiente fisico e sociale in cui le persone vivono e conducono la loro esistenza. Questi possono costituire barriere o facilitatori del funzionamento della persona.
Un facilitatore rappresenta qualunque fattore ambientale in grado di modificare in termini positivi il funzionamento del soggetto in una determinata attività. Il facilitatore contribuisce a una migliore performance nello svolgimento dell’attività.
Una barriera, al contrario, rappresenta qualunque fattore nell’ambiente di un individuo che limita il suo funzionamento e crea o amplifica la disabilità. Una barriera può essere un ostacolo fisico all’accessibilità, come ad esempio una scala, ma anche un atteggiamento emarginante da parte di singole persone o gruppi, così come l’assenza di tecnologie di supporto all’inclusione sociale e comunicazione, come ad esempio un computer adeguatamente adattato.
| COMPONENTI | DOMINI |
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FUNZIONI CORPOREE |
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STRUTTURE CORPOREE |
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| COMPONENTI | DOMINI |
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ATTIVITÀ E PARTECIPAZIONE |
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FATTORI AMBIENTALI |
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