CHE COSA È LA SINDROME DI TOURETTE?
Avete un alunno oppure un’alunna nella vostra classe che si comporta in maniera strana e non avete ancora trovato una spiegazione a questo?
Il bambino in realtà è intelligente, gentile e cortese –tuttavia: disturba la lezione con suoni e rumori, sussulta occasionalmente, saltella in modo inquieto sulla sedia e strizza gli occhi, nonostante l’oculista disse che non servono gli occhiali. Magari ne avete già parlato con i genitori e vi siete chiesti:
• Forse il bambino è iperattivo?
• È ansioso oppure è nervoso?
• Ci sono problemi familiari o sociali?
• È fisicamente malato?
CHE COSA È LA SINDROME DI TOURETTE
Questa guida vuole mettervi nella condizione di chiedere in modo aggiuntivo:
• Si potrebbe trattare di un bambino con la Sindrome di Tourette?
INFORMAZIONI GENERALI SULLA SINDROME DI TOURETTE
Che cos’è la Sindrome di Tourette?
La sindrome di Gilles de la Tourette – spesso chiamato con il nome Sindrome di Tourette o TS è una malattia neurologica. La malattia non è nuova: fu menzionata per la prima volta nel mondo scientifico nel 1825 e ricevette il nome del medico francese, che nel 1885 fece una descrizione dettagliata della malattia: George Gilles de la Tourette.
Descrizioni nella letteratura storica lasciano presumere descrizioni in tempi ancora più antichi. A causa di annotazioni storiche si discute se ad esempio l’imperatore Claudio, Napoleone, Molière, Pietro il Grande, lo scrittore Samuel Johnson e Amadeus Mozart avevano la Sindrome di Tourette.
Malgrado queste annotazioni pregnanti la malattia cadde nell’oblio –anche tra medici- per quasi 100 anni.
Nel 1978 una descrizione dettagliata di una coppia di medici americani, ha riportato la Sindrome di Tourette all’attenzione di neurologi e pediatri, ma in modo particolare di neuropsichiatri infantili. Tuttavia la TS ancora oggi è sconosciuta da molti.
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Come si arriva alla diagnosi Sindrome della Tourette?
Ancora oggi la diagnosi è fatta in modo clinico. Questo significa che la diagnosi non si può formulare in conformità a analisi del sangue o altri esami tecnici. La diagnosi può essere formulata solamente da un medico (neurologo, psichiatra, neuropsichiatra infantile, pediatra) che conosce bene la malattia, in base a un anamnesi accurata e analisi cliniche. I seguenti criteri devono essere presenti:
1. Comparsa di multipli TIC motori e almeno un TIC vocale.
2. Inizio prima dei 18 anni di età
3. Persistenza dei sintomi oltre un anno
4. Nel decorso della malattia, variare dei tic per forma, frequenza, quantità, localizzazione, il cambiare di forma e dell’intensità
5. Esclusione di altre malattie
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Che cosa sono i TIC?
Il termine Tic ha le sue origini nella lingua francese e viene usata per un sintomo neurologico. I Tic si possono distinguere in Tic motori e vocali.
Tic motori
Tutti i bambini e adulti con TS presentano una molteplicità di Tic motori.
Per Tic motori s’intendono movimenti improvvisi e del tutto involontari (contrazione muscolare). Tic motori nella maggior parte sono movimenti relativamente brevi e irregolari. Nella maggior parte dei casi colpiscono il viso e la testa con “sbattere degli occhi”, fare “smorfie”, “storcere” gli occhi, scuotere bruscamente la testa.
Spesso Tic motori interessano le spalle e le braccia (ad esempio “alzare le spalle”, scagliare il braccio, serrare le dita convulsamente). Più raro ma non insolito è l’interessamento del busto e delle gambe.
Dato che questi movimenti possono essere da un lato molto brevi, quasi impercettibili, d’altra parte possono essere molto appariscenti e grotteschi, si distinguono in Tic motori semplici e Tic motori complessi. Spesso l’intensità di Tic motori semplici è talmente insignificante che vengono erroneamente riconosciuti come “particolarità” o nervosismo.
Tic motori complessi possono essere “saltellare”, “saltare”, “accovacciarsi”, oppure movimenti bizzarri delle braccia e del busto.
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Alcuni Tic motori complessi, a causa delle loro caratteristiche particolari, sono denominati con termini specifici:
• ECOPRASSIA: Imitazione spontanea di movimenti e gesti di altre persone
• COPROPRASSIA: Impulso a compiere gesti volgari e/o osceni, ad esempio toccare la propria zona genitale.
• TOUCHING: Toccare involontariamente di cose e persone; spesso solo un accenno di un tocco leggero (al volo), più raramente toccare della persona di fronte nella zona del petto, sedere o genitale.
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TIC vocali
Per Tic vocali (vocalizzazioni) s’intende la produzione involontaria di suoni e rumori (Tic vocali semplici) oppure parole e talvolta frasi più o meno articolati (Tic vocali complessi). Anche questo sintomo è presente in tutti i pazienti con la Tourette. Spesso però in maniera meno marcata. Tipici Tic vocali sono: colpi di tosse a vuoto (senza essere raffreddati), emissione di fischi, di versi gutturali, schiarirsi della gola, grugnire, respirare in modo rumoroso, sbuffare, squittire, ma anche abbaiare, miagolare e gridi acuti.
Come nei Tic motori anche alcuni Tic vocali vengono evidenziati per la loro particolarità:
ECOLALIA: Ripetere involontariamente, come un eco , parole o frasi pronunciate da altre persone.
PALILALIA: Ripetere involontariamente proprie parole, sillabe o parti di frasi. Forme più marcate somigliano al balbettare. Occasionalmente si è davanti ad una forma di “blocco della voce”.
COPROLALIA: sbraitamenti ed enunciazioni immotivate di frasi più o meno compiute, assai spesso a contenuto osceno (copro-porno-lalia).
La coprolalia marcata è rara e di regola comporta seri problemi sociali.
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Che cosa caratterizza ancora i Tics?
Forse a questo punto pensate che tanti dei vostri alunni presentano dei sintomi come, brevi contrazioni di muscoli, vocalizzazioni involontarie, pronuncia di parole oscene. Che cosa contraddistingue la Sindrome di Tourette? Come potete distinguere un bambino “normale” da uno con la Tourette?
Tics sono soprattutto involontari. Questo significa che bambini interessati non possono “semplicemente smettere”. Tuttavia i Tic sono soggetti a un certo controllo. Tutti i pazienti possono sopprimere i Tics per alcuni minuti e talvolta anche per delle ore. Questo è tipico per i Tics e non deve assolutamente indurre a pensare che il soggetto possa fare questi Tics intenzionalmente (ad esempio per irritare gli altri oppure attirare l’attenzione).
Alcuni pazienti possono sopprimere i loro Tics anche per diverse ore. Questo può rendere molto difficile la diagnosi, ad esempio se i Tics vengono soppressi durante una visita medica. Inoltre questa caratteristica può generare malintesi tra voi insegnanti e i genitori, magari quando i Tics vengono espressi solo a casa e non a scuola o viceversa.
Per i colpiti di Tourette il sopprimere dei Tics è fastidioso e anche faticoso.
Alcuni pazienti (piuttosto adulti, raramente bambini) riferiscono che i Tics sono preceduti da un breve “presentimento”, uno stimolo insopprimibile che può essere calmato con l’espressione del Tic e che durante la soppressione del Tic aumenta continuamente.
Tanti pazienti preferiscono non sopprimere i Tics per molto tempo, perché perlopiù seguono dei Tics ancora più forti, come se i Tics soppressi vengono accumulati per poi “scaricarsi” in modo più violento.
La soppressione di Tics richiede un certo impegno e concentrazione, che possono venire a mancare durante la lezione. Viceversa i Tics possono diminuire in maniera significativa quando si lavora con la massima concentrazione.
Un esempio spesso citato è un noto chirurgo canadese, che durante il giorno esegue degli interventi con successo e “libero di Tics” e poi la sera, in atmosfera rilassata esprime i suoi Tics in maniera quanto più forti.
Inoltre è caratteristico per i Tics che cambiano costantemente per forma, localizzazione, intensità, frequenza e gravità. Tics nuovi compaiono mentre Tics precedenti non si presentano più.
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Quali altri sintomi possono presentarsi con la Sindrome di Tourette?
Sebbene la definizione formale della Sindrome di Tourette stabilisca esclusivamente i Tics (motori e vocali) come criterio per la diagnosi, in quasi tutti i pazienti esistono altri sintomi (disturbi correlati) che spesso possono rappresentare il problema principale per l’ambiente sociale –anche a scuola-.
Disturbo ossessivo-compulsivo (DOC)
Ossessioni e compulsioni (pensieri/azioni ripetitivi/rituali) si presentano spesso in pazienti con la Tourette.
Le forme più frequenti sono amore (esagerata) per l’igiene, ordinare, arrangiare e controllare le cose, ritualizzazione di azioni e contare oggetti.
Le ossessioni sono pensieri, immagini o impulsi ricorrenti che fanno sì che certe idee devono essere “pensate” ripetutamente e di conseguenza non si possono concentrare i propri pensieri su altri contenuti.
Occasionalmente vengono riportati dei comportamenti compulsivi insoliti, ad esempio avere la tendenza a fare cose proibite o pericolose, ad esempio l’impulso di premere pulsanti d’allarme, calpestare vie proibite, guidare a grande velocità, maneggiare coltelli o fuoco, dover rompere oggetti.
Spesso questi sintomi sono collegati con il bisogno di dover fare le cose “in maniera giusta” (ingl. “just right”).
Solo quando si ha la “certezza” di aver fatto la cosa “in maniera giusta”, si può smettere con la ripetizione del pensiero o dell’azione.
Ad esempio una porta si deve chiudere in maniera “giusta”, un oggetto deve essere toccato in maniera “giusta”, una domanda che viene posta ad un’altra persona deve essere risposta in maniera “giusta” oppure un gesto o una frase di un’altra persona deve essere ripetuta/imitata in maniera “giusta”. In questo modo possono sorgere delle procedure che durano dei minuti.
Agli interessati di DOC riesce difficile descrivere questo senso di “aver fatto la cosa giusta”. Non che si riesca a trovare oggettivamente un errore nell’azione fatta. Si tratta piuttosto della ricerca di un senso di soddisfazione “interna”.
Anche i compiti a scuola o a casa possono essere disturbati o rallentati da simili compulsioni, se per caso le lettere o i numeri devono essere scritti ancora e ancora, finché non corrispondono alla maniera “giusta”.
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Iperattività e Deficit di attenzione (ADHD)
La sindrome da deficit di attenzione e iperattività è tra i disturbi psichiatrici più diffusi in età infantile (circa il 3 % della popolazione). Studi epidemiologici hanno mostrato che nei bambini con la Tourette la presenza è del 50%.
Tante volte si uniscono difficoltà di apprendimento, comportamenti conflittuali, problemi di educazione e conduzione. A volte questi sintomi precedono quelli della Sindrome di Tourette e –clinicamente – possono avere un ruolo di primo piano. A scuola l’iperattività con o senza disturbo dell’attenzione comporta, quasi di regola, problemi considerevoli.
Un comportamento aggressivo di solito è rivolto contro persone di riferimento (moglie, madre) e solo eccezionalmente può comportare situazioni minacciose. Nella vita quotidiana questo sintomo nella maggior parte dei casi non è rilevante, soprattutto i pazienti di Tourette non sono aggressivi superiori alla media o addirittura violenti.
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Scarso controllo degli impulsi
In questo contesto si trova quasi regolarmente un disturbo nel controllo degli impulsi. Lavori eseguiti in fretta e in modo frettoloso sono i segni di uno scarso controllo dell’impulsività cognitiva. Molto frequentemente si trova uno scarso controllo emozionale degli impulsi, che si manifesta con “ira” verbale, occasionalmente insieme alla distruzione di oggetti.
Disturbi del controllo impulsivo spesso creano conflitti in famiglia e a scuola e sono da classificare come sintomo di malattia.
Indipendentemente da questo si riscontra un comportamento autolesionista nel 20 – 30% dei pazienti adulti con la Tourette, per la maggiore sotto forma leggera come colpire il proprio corpo con il pugno, colpire il muro con la testa, pizzicarsi o mordersi. Solo raramente si presentano seri ferimenti, come ustioni, perdita della vista, fratture ed emorragie interne.
Un comportamento aggressivo di solito è rivolto contro persone di riferimento (moglie, madre) e solo eccezionalmente può comportare situazioni minacciose. Nella vita quotidiana questo sintomo nella maggior parte dei casi non è rilevante, soprattutto i pazienti di Tourette non sono aggressivi superiori alla media o addirittura violenti.
Altri disturbi del comportamento
Altri disturbi del comportamento sono molto frequenti nell’ambito della Tourette, sebbene la sindrome da deficit di attenzione e iperattività rappresenti uno dei disturbi correlati più comuni, ma anche incomprensioni, essere respinti ed emarginati possono avere un ruolo importante.
Tali altri disturbi possono essere ansia, fobie, depressione, disturbi del sonno, disturbi del linguaggio. In età infantile i disturbi del sonno possono pregiudicare le prestazioni scolastiche.
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Predisposizione e talento
Test d’intelligenza dimostrano che bambini e adulti con la Sindrome di Tourette presentano una normale intelligenza generale.
È caratterizzante che molti interessati hanno una capacità di rapida comprensione, una particolare prontezza di parola, talento artistico o musicale, una predisposizione per le lingue superiore alla media.
Una buona comprensione della matematica e una buona memoria per cose, persone e numeri vengono spesso osservati.
Disturbi nell’apprendimento e scarso rendimento
In alcuni bambini possono esserci disturbi di apprendimento o rendimento.
Degno di nota sono in particolar modo uno stile di apprendimento inefficace, scarsa capacità d’astrazione, scarsa capacità motoria, disturbi del linguaggio e di lettura. A volte è difficile determinare se uno scarso rendimento è dovuto a Tic motori o vocali, disturbo ossessivo-compulsivo, problemi dell’attenzione, una generale irrequietezza motoria oppure a un disturbo nell’apprendimento. In questi casi un’analisi accurata è fondamentale per un influsso positivo sulla sintomatologia.
Fonte: SINDROME-DI-TOURETTE-approfondimento.pdf (2583 download )
APPROFONDIMENTO: UNA-GUIDA-INTRODUTTIVA-PER-INSEGNANTI-.pdf (3941 download )
RISORSE CONSIGLIATE PER TE: SINDROME DI TOURETTE: CONSIGLI PER INSEGNANTI.
Se hai voglia di confrontarti con me contattami pure sulla mia pagina Facebook: DIDATTICA PERSUASIVA.
Buon lavoro! 🙂
